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  • 15家医院组团诊疗罕见病

        本报记者 刘欢

        未来,建立并完善罕见病诊疗地图,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。昨天,市卫健委公布了北京市建立罕见病诊疗协作网实施方案,在北京市范围内首批遴选出15家医院,组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

        15家医院各展所长资源共享

        经推荐,国家卫生健康委组织专家研究,同意本市将北京大学第一医院、北京医院等15家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院作为第一批协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。15家协作网医院中,国家级牵头医院1家,市级牵头医院1家,协作网成员医院13家。

        作为市级牵头医院,北京大学第一医院将成立罕见病中心,组织成员医院共同完善诊疗协作网工作机制,制定相关工作制度和标准;建立疑难、危重患者会诊和转诊制度,协调成员医院医疗资源共享,开展疑难、危重罕见病患者的诊疗和转诊工作,为诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者制订随访治疗方案,指导成员医院开展工作;结合成员医院不同专科领域优势和区域发展需要,发挥成员医院学科特色,取长补短,整合遗传咨询、产前检查、新生儿筛查等与罕见病密切相关的诊疗工作,提升全市罕见病的预防和综合救治水平。同时,科学规划并逐步完善本市罕见病诊疗地图。

        协作网成员医院则负责罕见病患者的诊疗和长期管理,如有极特殊的疑难、危重罕见病患者,及时向牵头医院报告,启动市级转会诊机制。加强与其他成员医院的工作协作和资源共享;按照成员医院“治疗不同病种有分工、治疗全部疾病有合作”的原则,形成全市罕见病诊疗救治合力,集中力量攻克难诊难治的罕见病。

        协作网医院之间实现双向转诊

        方案要求,结合分级诊疗制度要求,根据牵头医院和成员医院职责分工,建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度,实现对罕见病患者从筛查、诊断、治疗到康复等就医全过程的连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将带病生存、病情稳定的罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。

        实施规范诊疗,组织制定罕见病诊疗技术性指导文件,并及时修订更新。大力开展医务人员培训,广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,提高早诊早治率。

        开展罕见病药品短缺预警

        在保障药品供应方面,方案要求,协作网医院要及时将相关的罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,开展罕见病药品临床监测,按要求做好短缺预警和信息报告,努力满足临床用药需求。

        同时,依托北京市卫生综合统计信息平台,逐步建立并完善北京市罕见病诊疗服务登记制度,与国家罕见病诊疗服务登记系统实现对接。协作网医院要努力提高病历和病案首页质量,做好罕见病信息和数据定期统计分析,为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。

        此外,协作网牵头医院和成员医院要积极开展罕见病的预防、临床诊疗研究和临床试验研究,推进罕见病相关科研项目,促进研究成果转化和适宜技术应用。

        探索多方付费机制为患者减负

        市、区卫生健康行政部门要把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑,强化考核评估。

        市卫健委将辖区内协作网医院名单和基本信息在官网进行公示,方便群众查询,提高公众知晓率。通过调研、督查、定期评估等方式,及时掌握协作网工作进展。

        本市还将积极探索建立多部门参与的罕见病管理机制,在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等多途径相结合的罕见病多方付费机制,逐步减轻罕见病患者费用负担。

        首批罕见病诊疗协作网

        医院名单(共15家)

        ●国家牵头医院:中国医学科学院北京协和医院

        ●北京市牵头医院:北京大学第一医院

        ●15家成员医院(排名不分先后)

        中国医学科学院北京协和医院

        北京大学第一医院

        北京医院

        中日友好医院

        中国医学科学院阜外医院

        北京大学人民医院

        北京大学第三医院

        中国人民解放军总医院

        首都医科大学宣武医院

        首都医科大学附属北京友谊医院

        首都医科大学附属北京朝阳医院

        首都医科大学附属北京天坛医院

        首都医科大学附属北京儿童医院

        首都儿科研究所附属儿童医院

        北京积水潭医院

  • 胡同花园里体验“种瓜点豆”

        本报记者 陈雪柠

        俗话说,“清明前后,种瓜点豆”。昨天下午,一场胡同花园的植物认知、种植体验活动在茶儿胡同12号院举行。让访客惊讶的是,这套普普通通的小院儿,经过北京林业大学师生改造,变成了一处精致优美的小花园。

        发掘和激活“零碎”空间,从小微尺度修补城市肌理,是茶儿胡同12号对胡同绿色空间修复的探索。据该团队介绍,在今年北京国际设计周期间,预计还将有4至5处居民四合院变身胡同新花园。

        胡同小院儿“别有洞天”

        门口攀援而上的月季藤是茶儿胡同12号的标志。走进院内,满目绿意盎然。墙面,层叠的一片盆栽绿萝娇嫩欲滴;头顶,廊架上爬着密密麻麻的青藤绿蔓;地上,欧芹、百里香、彩椒等小盆植物错落有致。

        在拥挤的胡同里,这样一个种植落地花草的院落显得尤为清新明亮。

        “同学们,谁知道这个叶片像手掌一样、花瓣特别多的粉色小花叫什么名字?”下午3点,茶儿胡同12号迎来十多位小朋友,一场植物认知、种植体验的亲子活动正在举行。“它的俗称是鲁冰花,学名叫做多叶羽扇豆,是不是就像羽扇一样轻轻柔柔的?”一边听着讲解,一边用手触摸感受,孩子们个个好奇心十足。

        “清明前后,种瓜点豆,二十四节气一直是农民耕种和收获的节气表,希望通过这次活动让更多孩子有亲近土地的机会。”北京林业大学的学生耐心讲解植物种植的基本操作方法,引导孩子们将一颗颗黄瓜、胡萝卜、玉米种子播撒到花盆中。

        见缝插“绿”留住老城生活

        在去年的北京国际设计周期间,茶儿胡同12号被打造成胡同花园,正式对外开放。经过了一个秋冬的修整,今年开春,北京林业大学园林学院的师生对院落绿植重新布置,长期向公众展示包括社区农业、家庭园艺、胡同花境等多种绿色微更新的范例。

        “天棚鱼缸石榴树,老爷肥狗胖丫头。”见缝插针的绿色植物不仅是一种装饰,更是胡同居民的生活和记忆。北林团队曾对茶儿胡同的植物进行调研分析,发现居民喜欢在地面种植玉簪、一串红、银叶菊、薄荷,用常春藤、石榴花、绿萝等遮盖空调室外机,屋顶种植葫芦、葡萄、狗尾草,用小琴丝竹、扁豆、牵牛花点缀斑驳的旧墙面。

        为此,茶儿胡同12号打造出胡同绿化展区、立体绿化展区、家庭农业展区、庭院花境展区等多个小场景。通过种植月季结合艺术化攀缘装置,胡同灰暗杂乱的街巷立面变成了立体的月季花园。胡同厢房之间的空隙本用来堆放杂物,经过设计,北林团队挑选了耐阴的林荫鼠尾草等植物,将杂乱的小角落变成墙缝中的花园。

        院内唯一的住户钟大爷对这些花花草草心爱不已。“学生们要是顾不上过来,我每周给它们浇两次水。”钟大爷说,这院子虽然面积不大,但经过改造后,处处是景,甭提多好了。

        征集民居变身胡同新花园

        北京林业大学副教授钱云是项目的指导老师之一。在他看来,老城区的公共设施和开放空间都远远不够,这就需要对建成区的零碎空间重新发掘和激活,在小微尺度上通过多功能设计,修复绿色空间、修补城市肌理。

        钱云介绍,在对佘家胡同-延寿街一线的城市公共空间设计中,他们就设想利用长条型空间设计雨水花园和多功能座椅,将屋顶排水与立体绿化相结合,停车设施与休憩座椅相结合,在面积不足15平方米的地方融入四个功能。

        据了解,茶儿胡同12号院已被认定为国家级园林实验教学示范中心、大栅栏胡同绿色微更新示范基地。今年,北林团队将启动“梦想胡同改造计划”,根据居民自愿报名,征集4至5处四合院或胡同空间,由专业技术团队帮助居民进行参与式胡同花园微更新。

  • “回天”地区全年水网改造工程启动

        本报讯(记者 孙云柯)记者近日从市水务局了解到,“回天”地区已启动18个小区(单位)自备井置换和8个老旧小区内部供水管网改造工程,同时还将对育知东路桥等积水点进行排水改造,并对辖区河道进行清淤截污,逐步改善居民用水水质和地区水环境。

        根据“回天”三年行动计划,2020年底将前完成“回天”地区64个自备井小区(单位)的置换、24个老旧小区内部供水管网改造任务,截至目前已完成清水园、华龙苑北里、佳运园等20个小区(单位)自备井置换、8个老旧小区内部供水管网改造,年置换水量142.4万立方米,受益人口达5.4万人。今年,市自来水集团将对龙兴园中区、昌艺园、黄平路8号院等18个小区(单位)实施自备井置换,对东村家园等8个老旧小区内部供水管网进行改造。

        位于回龙观镇的北郊农场家属院是今年启动的第一批自备井置换工作的小区,由于小区自备井水泵年久失修,不仅经常停水而且水质很差,居民希望喝上市政自来水的愿望十分迫切。目前,市自来水集团已经进场施工,初步完成主体工程,预计4月中旬社区居民就能够喝上市政水。

        市自来水集团自备井置换办公室副主任张海祥介绍,在改造过程中,市自来水集团采用了标准和安全度更高的球墨铸铁管和不锈钢管材,不仅使用年限长,而且抗腐蚀能力强、不易结垢,并对具备条件的小区安装户内电力远传水表,可实现查表不入户。通过实施自备井置换和老旧小区内部供水管线改造工程,小区的供水服务保障水平将得到大幅提升。

        另外,针对“回天”地区积水点治理难点问题,北京排水集团专门成立“回天”专项突击队,将逐步接管“回天”地区的排水业务,目前已完成包括育知东路桥等在内的26处积水隐患地区的治理方案。根据该方案,今年北京排水集团将在汛期前完成56公里严重淤堵管线的疏通养护,年底前实现“回天”地区雨污水管线彻底养护一遍。

        记者还了解到,针对“回天”地区八排干、九排干、天通河等河道的清淤截污治理工程,水务部门已开始进行方案论证,预计将于年底启动施工。工程完工后,将逐步改善辖区内水环境,恢复河清岸绿的自然景观。

  • 通州实现不动产登记手机缴费

        本报讯(记者 王晓飞)通州区不动产登记在全市范围内率先试点,实施多种形式自助缴费。市民除在窗口刷卡缴费外,还可以通过微信、支付宝或登录北京市规划和自然资源委员会网站进行在线缴费,未来通州将探索不动产登记全程在线办理。

        3月29日,随着市民陈先生通过手机成功缴纳登记费,通州区率先完成了不动产登记线上支付试点。陈先生说:“办理过程很简单,按照手机短信提示,进入网址链接,两分钟就完成了手机自助缴纳登记费用。”

        据了解,通州区不动产登记事务中心日均办理业务量500余件,目前办理量较大的存量房屋买卖、新建房屋买卖、抵押登记等都需要缴纳相关登记费用,每天需要缴纳登记费用领取产权证的人数约为200人次。登记费用多种形式缴纳的实现大大方便了企业和群众,可实现24小时在线缴费,减少了跑路的次数,节约了办理时间。同时,市民完成线上支付后,还可以在线查看缴费凭证,打印非税收入一般缴款书,满足了不同企业和群众的办事需求。

        今年,通州区不动产登记中心积极探索优化营商环境新举措,“一网通办”“取消企业间存量非住宅网签”的办理速度和办理量均走在全市前列。此外,通州区不动产登记中心设置了线上预审岗和核验登簿岗,优化了规自委、住建委、税务局三部门合署办公的综合服务窗口,业务办理流程由“物理串联”变为“网上并联”。

        3月20日,不动产信息网上查询服务开通,3月21日受理了《关于取消企业之间存量非住宅房屋买卖合同网上签约要求的公告》发布以来的首个企业间存量非住宅转移,企业双方仅用了两个小时就拿到了新的产权证。

        下一步,通州区不动产登记中心将继续改进和完善缴费系统,不断丰富缴费平台的支付模式,不断扩大系统和网站的承载量。今后将力争实现自助领证,争取达到“最多跑一趟”,今后还将考虑电子证。

  • 城管专项行动查处占道经营

        本报讯(记者 金可)即日起至5月底,全市城管执法部门将开展“蓝盾一号”专项执法行动,遏制占道经营违法行为反弹。

        据介绍,此次专项执法行动期间,城管执法部门将严控街头无照经营、店外经营、露天烧烤违法行为。同时,属地街乡镇也将对占道经营类违法行为开展综合整治和联合执法,防止反弹。期间,还将加强对街面城管执法职权内涉及安全领域违法行为的查处,特别是加大对无照销售铝膜锡箔气球、孔明灯,非法使用燃气等违法行为的查处力度,并配合做好涉及安全问题的线索收集移送、案件协查办理等。

        据统计,今年前3个月,全市城管执法部门共立案处罚占道经营违法行为3.42万起,立案处罚量达市民举报量的4.83倍。其中,海淀、石景山、平谷、大兴、顺义五个区的立案处罚量达到同期市民举报量的10倍以上。96310城管热线共受理占道经营类举报7100件,同比下降42.83%,其中石景山、海淀、西城、朝阳四个区的同比降幅较大。

  • 万名“平谷的哥”创品牌

        本报讯(记者 张小英)平谷区日前举行“平谷的哥”品牌创建启动大会。

        平谷是北京市出租车司机输出最大区。据市交通委统计,目前北京市出租汽车约6.7万辆,司机总数7.7万人,其中平谷籍驾驶员1.1万人,占比14%。另外,注册在平谷区的出租汽车企业一共有9家。

        出租车司机是一张流动的“城市名片”。多年来,平谷区涌现了大量见义勇为、拾金不昧、助人为乐的“平谷的哥”。有拾金不昧的“北京榜样”张成旺,见义勇为的“平谷榜样”张铁才,连续三届获得“北京的士之星”的出租车司机史振红等。还有被评为“全国工人先锋号”的“渔阳的士爱心车队”等团体,为首都市民提供优质服务的同时,传播社会正能量。

        据悉,“平谷的哥”将在区文明委的统筹下,开展职业道德、文明礼仪、市情区情培训等活动。平谷区将按照每年10%的比例,培育、评选出五星级“平谷的哥”榜样。按照计划,分安全、服务、公益三类标兵,每类100人左右。最终,在这300人中综合选出十位“的哥榜样”。第一批五星的哥将在明年2月公布,对于考核连续不合格的司机进行劝退。

        “我们争取用3至5年的时间,把‘平谷的哥’打造成让北京市民摸得着、看得见的榜样品牌。”平谷区交通局局长马立文说。

  • 图片新闻

        中国科技馆在清明假期开设创意吸管、机器人体验课,让孩子们用参观、学习、体验的方式度过一个有意义的假期。 本报记者 和冠欣摄  

  • 北京警方80个月跨国缉毒

        本报讯(记者 高健 通讯员 关通)海淀警方日前通报,在公安部禁毒局的协调下,在市公安局禁毒总队的整体指挥下,在云南警方配合下,联合缅甸警方成功引渡一名在逃多年的涉毒嫌疑人。

        整个案件的侦办过程要追溯到7年前。2012年7月20日4时许,一架从云南西双版纳至北京的飞机落地后,海淀公安分局刑侦支队禁毒大队民警先后将涉嫌运毒的两名嫌疑人抓获。经工作,民警从二人身上起获了以人体藏毒的方式运输的冰毒500余克。随后,两名犯罪嫌疑人被警方依法刑事拘留。在对两人进一步审理过程中,办案民警通过对相关线索进行梳理,发现有证据表明一名长期居住在缅甸的中国男子刘某涉嫌参与运输毒品。

        通过禁毒总队协调,一个由北京警方和云南警方共同组成的专案组随即成立。在依据先期掌握的线索对刘某开展网上通缉的同时,专案组围绕刘某涉毒线索,联合专案组开展了大量侦查工作。专案组发现,刘某不仅多年来一直使用假身份在缅甸居住,而且反侦查意识极强,即使在缅甸,刘某也频繁更换居住地点。

        有效线索匮乏、跨国侦查阻力巨大……但海淀禁毒民警始终没有放弃对刘某的追捕,一直紧盯。在警方不断努力下,终于等到抓捕时机!今年2月初,海淀公安分局禁毒大队得知刘某最近活动频繁,立即选派精干警力成立工作组,赶赴云南开展工作。

        在云南警方的配合下,经过与缅甸警方沟通协调,由云南省警方与北京海淀警方组成境外工作组和境内工作组,同时在云南和缅甸两地开展工作。为了给境外工作组提供有力的工作支持,负责境内工作的海淀警方,在边境口岸通过海量边境信息,紧盯可疑线索,详细梳理犯罪嫌疑人活动轨迹和相关证据。功夫不负有心人,经过四十余天的工作,境内工作组终于掌握了一条刘某所使用的假身份以及在缅甸的活动轨迹。

        线索被迅速转递给境外工作组后,通过两地工作组的紧密配合,3月16日,警方在中缅边境成功抓获刘某。3月23日,海淀工作组将刘某押解回京。

        目前,刘某因涉嫌运输毒品罪被警方刑事拘留,案件仍在进一步审理中。